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  • 2011-07-01 11:31:23 “孤独村”妈妈心中永远的痛

    在北京通州区宋庄镇管头村最繁华的街道上,一个不起眼的角落里,有一所儿童孤独症康复训练中心——北京市馨馨雨露爱心训练中心。中心从未挂过任何醒目的标志或牌子,但由于她的存在,村里聚集了来自河北、山西及北京等地的128名患有儿童孤独症的孩子。 这些孩子外表看起来与普通孩子没多大区别,但无论你怎样呼喊,他们的眼光都不会在你脸上停留1秒;有的孩子直直盯着某个地方,目光显得呆滞;有的孩子经常无缘无故地哭闹、打人甚至自残。 由于村里长期聚居着上百个这样的孩子,被大家习惯的称为“儿童孤独村”。 今日是六一儿童节,昨日,记者来到北京的“儿童孤独村”,走近孤独症患儿的家庭。 关于管头村 管头村位于通州、朝阳、顺义三区的交界处,在首都机场南侧。进到村里,随处可见村民们新建或是正在建的二层小洋楼,被分割成若干间大小不等的房屋,到处写有招租的广告。当地村民告诉记者,去年天竺拆迁,不少在那里做生意的外地人来这里租房,许多村民便以出租房屋为生,现在村里的外来人口占绝大多数。 最大房东 院里住着17户患儿家庭 村民王大爷家在管头村南有两个院子,共30间房子,除了两间屋子留给自己家人住,其余17间全部租给了孤独症患儿的家庭。王大爷告诉记者,他家的房租按房间大小从150元到400元不等。每间屋里都配有一张床和一个衣柜,好一点儿的会有一台电视,租户需要每个月再交10块钱有线电视费。最小的房间大概7平米左右。 “ 把房子租给他们后,其他人都不愿再住了。”王大爷说。由于孤独症的孩子很多生活不能自理,大小便经常拉在身上;加之租期短,一般都是住满三个月训练期便走人,人员流动性大,家长不爱惜,房子又脏又有异味。 附近村民 同情患儿但敬而远之 孩子们在家长的陪同下每天都要去中心做康复训练,中心设在管头村最繁华的街道上,当地人是人尽皆知这里住着不少“奇怪”的孩子。一位摆摊卖菜的村民告诉记者,“一看就知道,他们和正常孩子不一样。我可不愿和他们住在一起,我们家两个孩子还小,万一和他们学坏了可怎么办。” 事实上,孤独症患儿家庭往往聚居在一起,一方面,家长可以交流带孩子的经验;更重要的是,由于孩子经常会歇斯底里的哭闹叫嚷,甚至打人,很少有人愿意和他们做邻居。有孩子的家庭,由于怕孩子受伤害,更是对他们敬而远之。 在采访的过程中,每当走进一个孤独症患儿的家里,家长都会十分小心,避免孩子靠近记者。 关于家长 这些孤独症孩子来自河北、山西、北京等地,每周一至周五早8点到下午4点半,孩子和家长一起到中心做康复训练。由于家长需要为孩子长期进行康复训练,因此也要上课学习,这样意味着不少家庭需要在这里租房生活。 由于这些孩子很难终身痊愈,很多家庭因病致贫,多半患儿家长是因这里的康复费低慕名而来的,在这里,多数孩子由“单亲”妈妈陪同,而爸爸则负责赚钱负担长期的治疗费用。一位家长给记者算了一笔账,除去三个月的康复培训课程费7500元,房租按均价300计算,加之日常的吃饭、电费,按两口人计算,每月至少要花费850块钱。 为了节省开支,除了上课,他们多半时间是关在自家屋里,教孩子依依呀呀的学说话。 故事之一 家有患儿 祖孙三代举家搬迁到孤独村 下午两点,培训中心一楼某教室的墙角处,一位老人坐在板凳上,对面坐着4岁的斌斌(化名),老人用手捏住孩子的小嘴,作出“阿姨”的嘴型,嘴里一遍遍重复“阿姨”的发音,诱导孩子念。念了十几遍,孩子没有表情,没有语言,显得很烦躁。他使劲挣脱,老人不得不用腿使劲顶住孩子,使他全身不能动弹。 斌斌家住海淀区,三岁时被诊断出患有“儿童孤独症。为了给他治病,远在外地的爷爷奶奶来到北京,和斌斌的姥姥姥爷、爸爸妈妈一起,在管头村租了两间房子,这样家里6口人举家搬迁至管头村。爸爸妈妈白天在市里上班,晚上回村里带孩子,姥姥姥爷和爷爷奶奶则白天轮流带孩子上课。“带他太累了,只有我们老两口根本就受不了。”斌斌奶奶显得很疲惫。 故事之二 无处可去 家长不愿带孩子回家 “ 别人都是盼着孩子长大,我却越来越害怕。现在孩子小,还能到康复中心训练,可是再大一点,康复中心不接受,又很难在学校里和正常的孩子一起上学。回老家后,我们应该去哪呢?”三个月的康复训练即将结束,8岁洋洋(化名)的妈妈哽咽的告诉记者。 据了解,“孤独症”儿童,不懂得与人交流,不与人眼睛对视,严重的还会出现自伤、攻击他人的恶性行为,所以,很少有学校愿意接纳“自闭症”儿童;培智学校因为生源多学校少而难以进入,自身条件差的孩子达不到学校要求的,也会被拒绝。 故事之三 闭口不谈 龙凤胎都是孤独症患者 下午四点半,康复训练课结束,妈妈连拖带拽把冬冬(化名)带回家。冬冬虽然只有三周半,但行为表现就像1岁大的孩子,由于没有疼痛感,记者看到,他的腿上有多处淤青。 走进冬冬家租住的那间10几平方米的小平房,门口堆放着塑料袋、破衣服等生活垃圾。屋里摆放着一张双人床、衣柜和电视机,墙角破旧的沙发上堆放着冬冬的脏衣服和一团手纸,再无其他家具。冬冬和妈妈已经在这里住了两个月。 就在隔壁潮湿的锅炉房,住着冬冬的奶奶和同胞姐姐艳艳(化名)。和弟弟一样,艳艳也患有孤独症。 “ 一家两个孩子全得了这病,我不愿告诉别人。”冬冬奶奶告诉记者。“原本只打算给冬冬治疗,要不是中心免费给艳艳治疗,我们打算放弃了。” 就在东东家租住的院子里,一共有17户人家,其中12家里都有像冬冬一样的孩子。 ■链接 北京市馨馨雨露爱心训练中心 又名北京馨馨雨露孤独症培训中心,成立于2007年,2009年搬迁至管头村,现有40间教室近2000平米,教师及个训师40几名。主要为孤独症儿童提供三个月的康复训练,与此同时,为了改变孩子长期成长的土壤,三个月期间,将有教师一对一教培训家长康复训练的方法。 儿童孤独症 儿童孤独症也称儿童自闭症,起病于3岁前,其中约三分之二的患儿出生后逐渐起病,约三分之一的患儿经历了1至2年正常发育后起病。儿童孤独症以男孩多见,遗传因素是儿童孤独症的主要病因。儿童孤独症患儿主要表现为严重的交流障碍、语言障碍和刻板行为等三大症状。 卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》指出,目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物,药物治疗为辅助性的对症治疗措施。 ( 责任编辑:杨玥) 来源:北京社区报 http://bjwsyy.com/a/zonghexinwen/minshengxinwen/2011/0601/83075.html 北京馨馨雨露: www.xinxinyulu.com

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  • 2008-09-01 01:32:11 [mykids]成熟是明亮而不刺眼的光辉

    本文来源于 如意 的博客: http://my.pckids.com.cn/rushi/diary/27072.html 余秋雨 成熟是一种明亮而不刺眼的光辉,一种圆润而不逆耳的音响,一种不再需要对别人察言观色的从容,一种终于停止向周围申诉求告的大气,一种不理会哄闹的微笑,一种洗刷了偏激的淡漠,一种无需声张的厚实,一种能够看的很远却又并不陡峭的高度。 不要因为害怕被别人误会而等待理解。现代生活各自独立,万象共存。东家的柳树矮一点儿,不比向路人解释本来又长高的可能;西家的槐树高一点儿,也不比向邻居解释自己并没有独占风水的企图。 做一件新事,大家立即理解,那就不是新事;出一个高招,大家又立即理解,那也不是高招。没有争议的行为,肯定不是创造;没有争议的人物,肯定不是创造者。任何真正的创造都是对原有模式的背离,对社会适应的突破,对民众习惯的挑战。如果眼巴巴的指望众人理解,创在的纯粹性必然会大大降低。平庸,正在前面招手。 回想一下,我们一生所做的比较像样的大事,连父母也未必能深刻理解。父母缔造了我们却不理解我们,这便是进化。 人生不要光做加法。在人际交往上,经常减肥,排毒,才会轻轻松松的走上以后的路。我们周围很多人,实在是被越积越厚的人际关系脂肪层堵塞住了。大家都能听到他们既满足又疲惫的喘息声。 向往巅峰,向往高度,结果巅峰只是一道刚刚能立足的狭地。不能横行,不能直走,只享一时俯视之乐,怎可长久驻足安坐?上已无路,下又艰难,我感到从未有过的孤独于惶恐。世间真正温煦的美色,都熨贴着大地,潜伏在深谷。君临万物的高度,到头来构成了自我嘲弄。我已看出了他的讥谑,于是急急地来探视下山的陡坡。人生真是艰难,不上高峰发现不了什么,上了高峰抓住不了什么。看来,注定要不断的上坡下坡,山坡下坡

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